EL SFC Y YO

[dolores]

Siguiendo el ejemplo que me han dado y el consejo de una buena amiga, felicito a las personas que han tenido la suerte de ganar en el sorteo.

Un abrazo
Mª Dolores

[Ety Kupferman]

Betty

Estoy conmovida por tu manera de expresar las cosas. ¿Alguna vez se te ha ocurrido que serías una excelente terapeuta para las personas que padecen dolor de cualquier tipo?

Necesitamos gente como tú, que realmente pueda entender y soportar la vida con dolores crónicos, y a pesar de todos, tener esa fuerza para seguir adelante.

Ety

[Luisa]

Y a mi no me ha tocado entradas mejor así porque si me toca y no puedo ir...pero en fin, me lo imaginaré. Y tampoco iré a Igulada, ni a Barberà del Vallés...¿pero que he hecho yo para merecer esto?

Luisa

[PeGaSiLLa]

Si no vienes es porque no quieres... anda mujer... cogete el avión y acompañanos...

[dolores]

Luisa no te preocupes, yo tampoco voy a Igualada, ni a Barberá del Vallés, pero tenemos en perspectiva la gira veraniega, ya sabes que te esperamos por aquí, además, tú tienes el concierto en Sevilla y yo el Palau, de momento nos podemos contentar con eso porque por ahora es lo que sabemos.


Un abrazo
Mª Dolores

[Ana Villalobos]

Estimado Joan Manel,
No sabría como agradecerte este concierto en el Palau del día 15-3-07 para nuestra enfermedad. Tengo enormes esperanzas en tí, pues esperamos que se haga renombre esta maldita enfermedad que para muchos es desconocida y se convierte en una enfermedad totalmente inhabilitante y aunque no está considerada como terminal sí que pareces en los días de mayor esfuerzo y mayor brote un enfermo terminal.
Pero tenemos esperanzas y para ello necesitamos ayudas como la que tú nos prestas pues necesitamos ser comprendidos y que la sociedad tome conciencia y que todos los estamentos nos dediquen a nosostros y a tantos y tantos enfermos de diversas malaltias la ayuda que tanto necesitamos.

Un abrazo y todo el agradecimiento en nombre de mi família y mío.
Estaré si dios quiere y puedo en el Palau.

Ana Villalobos

[Pere Mas i Pascual]

El Parlament admitirá a trámite una iniciativa legislativa popular sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
EFE
BARCELONA

El Parlament de Catalunya admitirá mañana a trámite una iniciativa legislativa popular (ILP) para la atención de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica.

Una comisión promotora integrada por Sergio Estañol, María Ángeles Martínez y Cristina Montañé ha presentado esta iniciativa con el objetivo de que el Parlament tramite una proposición de ley que permita regular la organización sanitaria en cuanto a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica.

Crear unidades multidisciplinares

A este respecto, la iniciativa propone la creación de unidades multidisciplinares especializadas en estas enfermedades para dar un diagnóstico diferencial y fiable y también para racionalizar y mejorar la asistencia a las personas afectadas en el marco de la sanidad pública.

Actualmente, la Cámara catalana está tramitando otra iniciativa legislativa popular sobre la enseñanza en la lengua materna y el bilingüismo escolar que se encuentra en fase de validación de las firmas presentadas.

[Luisa]

Particularmente le concedo otra medalla a Joan Manuel Serrat, la de la Habilidad, por saber sacudir los corazones y hacer que se le preste atención tanto a la enfermedad como a los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica tan desconocida hasta hace poco.

Luisa

[Ety Kupferman]

Me adhiero a la propuesta de Luisa

Ety

[vaig com les aus]

Realmente, Betti con tu descripción, desde esa mirada tan poco convencional, nos ayudas a com-partir, como nos explica Estela, con tanta
claridad, ese complejo mundo de estas enfermedades que tanto sufrimiento producen en quien las padece.

GORRION, te has ganado a pulso que, ese "caprichoso azar" te haya elegido y que ¡además puedas ir acompañada!. Tu crónica será magnífica. Como otras veces, un aperitivo para abrir boca...y después, descansada, ya sabes... a cumplir con "la parroquia". ¿Veréis a JM?

Disfruta y a ver si te encuentras con
Dolores y [email protected] [email protected] para compartirlo.

Con ENVIDIA DE LA BUENA
Vaig

[dolores]

Al final, no nos encontramos, pero eso fue lo de menos, yo fui con Ilu, Lluna, Ascensión y con amigas serratianas 100 x 100 que siempre acompañan a Ascensión, todas estábamos en la misma fila, la seis, por lo tanto lo vimos y escuchamos muy cerquita, lo único malo es que en algunas de mis fotos se verán algunas cabezas, pero no podía levantarme para hacerlas.

El concierto fue maravilloso, como si fuera una repetición del Serrat 100 X 100, en el sentido de que en el escenario solo estaban Miralles con su maravilloso piano y Serrat con su guitarra, una cosa que me sorprendió y me decepcionó, aficionada como soy a tener folletos de todos los conciertos a los que voy, es que en este no había nada, me dio pena, porque ya contaba con varias cosas, como optimista incurable que soy, esperaba recoger algunos folletitos para los amigos y mandarlos por correo, en plan "sorpresa", y por otro lado para poner la reproducción aquí, pero no había nada ni tan siquiera el poster que nos podíamos bajar de la página de la Fundación de los enfermos de fibromialgia.

¿Qué me gustó?

Todo, empezó diciendo claramente a quien estaba dedicado ese concierto, hizo hincapié en agradecer públicamente a todas las personas que habían colaborado para conseguir que el concierto se convirtiera en realidad, así como su agradecimiento explícito a todos aquellos enfermos de toda España, que se habían desplazado para estar presentes allí.
Cuando hizo esta alusión recordé a Doryroro quien ha abierto este apartado sobre la enfermedad, me habría encantado conocerla, espero que en otra ocasión nos podamos encontrar.

Cuando sonaron las primeras notas de "Penélope" recordé a Elena, porque ella ha puesto como nick esa canción en este foro y defiende lo mucho que le gusta. "Lucía" me hizo pensar en Luisa porque es una de sus canciones preferidas.

¿Qué me hizo reír?

La extensa justificación de volver a incluir en su repertorio la canción "Señora", así como lo de las salsas y los enchufes, así como los gestos siempre casi iguales, cuando canta "Disculpe el señor".

¿Qué me emocionó, hasta las lágrimas?

"Cantares" y "Para la libertad" así como "Pare" me puso en nudo en la garganta.


Ya os dije que "Mô" era la canción que me habría gustado que estuviera dedicada a mi isla, a Mallorca y ayer cuando se la escuché cantar nuevamente lo recordé, pero... mi isla, estuvo presente porque:"No hago otra cosa que pensar en ti" la escribió hace ya muchos años cuando estaba pasando el verano en casa de unos amigos de juventud de mi madre, él estaba en una habitación y cuando miró hacia el techo descubrió una gran mancha y por eso dice en la canción que al techo le vendría bien una capa de pintura.

Naturalmente, "Fugir de tu", "Perdut a la ciutat" y "Plou al cor" no podían faltar y me entusiasmaron, cuando lo oí cantar esta última recordé el momento en que la escuché por primera vez, cuando la estrenó en la Marató, aquel día unas lágrimas de alegría descendieron por mi cara por fin estaba en el camino de volver a pisar los escenarios.

¿Qué eché de menos en su repertorio?

"Aquellas pequeñas cosas", "La saeta", "Pueblo blanco", "Helena" y en catalán: "Seria fantàstic", "De mica en mica", "Capgròs"; "Cremant núvols".

Aquí tenéis un pequeño adelanto de lo que ayer vivimos en el concierto, más adelante pondré fotos, es que mi máquina es tradicional, lo que significa que tengo que llevarlas a revelar.

Un abrazo
Mª Dolores

[Luisa]

¿Como es posible que os haya pasado eso? ¡Con las ganas que tengo yo de poder estar con todos ustedes!

Luisa

[lluna]

Bueno es que todo tampoco se puede tener, Luisa. No pudimos vernos y punto. Yo no sé ni donde estaba Encarna, yo si que sé que estaba en la sexta fila y muy bien acompañada, ví el concierto maravillosamente bien. Serrat como siempre, nada que añadir, de momento. Tenía un aspecto estupendo y áyer Dolores me contó por teléfono algo que me hizo llorar, ya que me hubiese gustado ver ese gesto que tuvo Serrat, pero tenía las lentillas empañadas de tanto que me hizo llorar y también reir. Pero me emocioné de veras, cuando Dolores me lo contó. Siento no haberte visto Noi, pero ahi queda pa mi pa siempre. Gracias.

BSS LLUNA

[dolores]

Digo que "fue lo de menos" porque lo siento así, cada uno se reunió con las personas que quiso porque todos somos libres, lo más importante fue ir al Palau y estar allí escuchando a Joan Manuel.

Personalmente, para mí, fue maravilloso, increíble, poder compartirlo con Ascensión, Ilu y Lluna, eso fue lo que lo hizo especial y único, espero que sea el primero de muchos más.

Quiero contar una anécdota, cuando nos levantamos de nuestras localidades un señor que estaba en la fila de delante dijo: "Este también está mayor" refiriéndose a Serrat, a lo que Ascensión respondió: "todos tenemos 20 años más", yo me limité a mirar al señor en cuestión y lo único que pensé fue: "pues usted, no es un niño precisamente".


Un abrazo
Mª Dolores

[BETTIFIBRO]

HOLA JOAN MANUEL:

NO SÉ COMO DIRIGIRME A TÍ, ASÍ QUE HE PENSADO QUE TAL VEZ DE CUANDO EN CUANDO ECHES UN VISTAZO AL FORO. ME DESPLACÉ DESDE ALICANTE A BARCELONA PARA VER EL CONCIERTO, PERO UN PROBLEMA DE SALUD URGENTE DE UN FAMILIAR ME HIZO REGRESAR A ALICANTE EL JUEVES 15 POR LA MAÑANA.

NUEVAMENTE ME HE QUEDADO CON GANAS DE IR A VERTE. NO OBSTANTE, LAS ENTRADAS SE LAS DEJÉ A UNA AMIGA ENFERMERA QUIEN INVITÓ A UNA ENFERMA DE FIBRO QUE NO TENÍA POSIBILIDAD DE IR. DISFRUTARON A RABIAR. SE EMOCIONARON Y COMPARTIERON MOMENTOS INOLVIDABLES. ESO ME HACE FELIZ, HABER PODIDO COLABORAR, AUNQUE HAYA SIDO DE FORMA OBLIGADA.

QUISIERA DARTE LAS GRACIAS POR ESE ENORME ESFUERZO QUE ME CONSTA QUE HAS HECHO. HABRÁ UN ANTES Y UN DESPUÉS DEL CONCIERTO DE SERRAT, PUEDES ESTAR SEGURO. Y LO MÁS IMPORTANTE ES LA FUERZA Y LA MORAL QUE NOS HA TRANSMITIDO A LOS ENFERMOS ESTA INICIATIVA.

SÓLO ESPERO PODER VERTE POR FIN ESTE VERANO POR AQUÍ, EN LA PROVINCIA DE ALICANTE. SEGUIRÉ LA WEB Y EL FORO PARA TENER NOTICIAS. NUNCA SE SABE, EL AZAR ES MUY CAPRICHOSO.

RECIBE UN ENORME ABRAZO LLENO DE CARIÑO Y AMISTAD.

BETTI