Ety Kupferman
Serratiano Master del Universo
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Mar Ene 30, 2007 3:28 am

Maca, gracias por tu respuesta inmediata a pesar de tu estado.

Yo no se si padezco o no fibromialgia, y en todo caso sería una "fibromialgia atípica", (lo cuál no dice nada) y por lo mismo escribí lo que ya leíste. Los médicos no se interesan en los casos que no pueden entender fácilmente, muchos ven herido su narcisismo cuando sus recetas no funcionan.

Soy psicoterapeuta y cada día veo con más tristeza el alejamiento de los profesionales para causas como estas. Los médicos terminan refiriendo al paciente al psicólogo con la etiqueta de que: "no tienen nada, todo es emocional".

Por eso aplaudo cualquier iniciativa de buscar ayuda por medios propios, y aplaudo el trabajo de Serrat en esta convocatoria.

No nos queda otra que subirnos al Carussel del Furo, mientras los doctores no hayen la causa del mal, señoras y señores...

Ety
En caso de duda, consultar a los poetas

BETTIFIBRO
Serratiano
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Hay vida más allá de la enfermedad

Mar Ene 30, 2007 8:57 am

Hola damablanca:

Muchísimas gracias por todos tus ánimos y energías. Y a todos los demás que estáis leyéndonos también.

Es difícil hacerte llegar cómo llegué a quedarme para mí solita las tres "okupas". A ver si lo consigo, porque tengo fuertes trastornos cognitivos.

He participado en un estudio genético de 8000 personas, 7000 enfermas y 1000 sanas. Este estudio fue llevado a cabo por el CEGEN y por la FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA con el Dr. Ferran como Director del grupo de investigación, la misma fundación que trabaja en la organización del concierto de nuestro querido joan manuel. El resultado ha sido que tengo un perfil genético de síndrome de fatiga crónica. Mi madre y mi hija participaron también. Mi madre posee los dos genes al 50%, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Mi hija tiene el gen más severo de la fibromialgia, tiene 29 años y estamos intentando prevenir para que no desarrolle la enfermedad.

Con esto intento explicarte que para desarrollar estas enfermedades, como otras, hay que disponer de una predisposición genética, pero también influyen factores externos.

En el caso de la fibromialgia se barajan varias posibilidades. Entre ellas, se ha detectado que muchas personas que han tenido un accidente con repercusión en columna vertebral, sobretodo en cervicales la desarrollan. He tenido tres accidentes de tráfico. Las dos primeras veces estaba parada en un stop y en cada ocasión un camión me dió por detras. La tercera un señor se saltó un stop y me dió de lleno. Resultado: varios pinzamientos cervicales y varias hernias discales. Desde entonces empecé con dolores físicos que han ido augmentando y agudizándose con el tiempo. En el primer accidente yo tenía 34 años, ahora tengo 48, a punto de cumplir los 49.

En el caso del síndrome de fatiga crónica, también hay varias teorías. Las dos más importantes es que puede tener un origen vírico y otro químico.
He dado positivo a los virus que pueden desencadenar un síndrome de fatiga crónica. Para que lo entiendas, el virus deja tocado el sistema operativo y se larga a otras galaxias, pero tú nunca vuelves a poder reiniciar el equipo, funciona dando errores constantemente.

Y también tengo sensibilidad química que muy probablemente esté relacionada con el síndrome de fatiga crónica. Esta enfermedad se puede adquirir de dos formas: de forma brusca por un solo contacto con un químico, normalmente pesticidas, herbicidas, hidrocarburos, algo así; o bien por una acumulación de químicos. A lo largo de mi vida he vivido y he trabajado en varios lugares donde, bien en la misma empresa, bien en el entorno inmediato, habían contaminantes químicos. Los químicos se cargan el sistema neuroendocrino, que es la base del funcionamiento del resto de los sistemas de nuestro cuerpo. A partir de ahí imagínate los estragos que hace. Una dosis de químico que para tí es inócua, a mí me puede producir una urticaria bestial, un síncope, o un broncoespasmo, dependiendo del químico, del momento en que me encuentre, etc., etc...
No tiene nada que ver con la alergia, se suele confundir mucho. También tengo alergias, pero secundarias al síndrome químico.

Para que lo puedas diferenciar te voy a poner un ejemplo: puedes ser alérgica al olivo y produce una hiperreactividad en tu organismo generándote una serie de síntomas. Pero la sensibilidad química es como si te comieras un plato de setas venenosas: es tóxico para tu organismo. Nos tendrían que tratar constantemente como si estuviéramos intoxicados, pero no se puede hacer debido a los efectos secundarios de la medicación. En una ocasión, comí un trozo de atún. Por lo visto, aparte de estar saturado de mercurio, del cual tengo para dar y vender en mi organismo, también saturan al pescado con químicos para que tenga "buen aspecto", como el botox a las artistas. Al segundo bocado caí sobre el plato con un colapso y me tuvieron que llevar a urgencias. Sólo puedo comer comida fresca ecológica. Esto limita mucho mi capacidad de movilidad, ya que no en todas partes encuentras restaurantes y tiendas de este tipo. Antes viajaba con mi marido, ahora....digamos que menos.

Después de "tantas seriedades" te tengo que decir que el humor no pienso perderlo ni de broma, je, y los ánimos, a pesar de los bajones que son inevitables, los vuelvo a subi aunque sean con polea¡ Esta enfermedad me ha enseñado mucho, me sigue enseñando cada día que pasa. Estoy aprendiendo intensivamente sobre los demás, sobre el mundo y sobre mí misma. La sensibilidad no se ha quedado a nivel de los químicos, también ha afectado mi cabecita, mi alma, y ese es el lado positivo de la enfermedad. He despertado a una nueva realidad, con un lado tremendamente duro que incluye muchos aspectos, pero con otro bellísimo. Y ahí se encuentra la amistad sincera, la comprensión, la solidaridad, el compañerismo, el amor incondicional, aprender a reirte de tí misma, y un montón de cosas más. ¿Te imaginas cuantos tesoros juntos??? Tengo la gran suerte de tener una familia que me quiere y que me apoya. Por desgracia, no todo el mundo tiene esta ventaja.

No quiero decir con esto que el estar enfermo es una ventaja, ojalá hubiese podido aprender todo esto estando sana, ojalá de la buena. Lo que pretendo hacerte llegar es que....HAY VIDA MÁS ALLÁ DE LA ENFERMEDAD.

Espero no haber aclarado tus dudas sin haberte mareado mucho.

Hoy un abrazo flojucho que tengo la okupa dando la vara.

Betti
BETTI

LA EXPERIENCIA ME HA LLEVADO A ESTA FRASE DE MARCEL PROUST: "AUNQUE NADA CAMBIE, SI YO CAMBIO, TODO CAMBIA"

montserrat
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agraiment

Mar Ene 30, 2007 1:43 pm

Gracias Joan Manel por ser como eres, no cambies nunca, sigo tu carrera desde tus comienzos yo tenia 11 años y tu eras ejemplo para muchos jovenes, la primera vez que te vi fue en las fiestas del barrio de Gracia.

Y ya ves una chiquita tan sana a los 11 y a los 17 empece con dolores, sin saber nadie que me pasaba, ganas de llorar por todo, ansiedad, miedos,ect. para que te voy a contar si sabes de lo que te hablo.

Estare en el concierto en el Palau.....

Petons i abraçadas

Montse

BETTIFIBRO
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Para Encarna: Hagamos visible lo invisible

Mar Ene 30, 2007 6:51 pm

Hola Encarna:

Hace unos dos años, aproximadamente, se escribió un manifiesto que se llamaba "hagamos visible lo invisible". Se difundió a nivel nacional a través de esta Fundación y de todas las asociaciones que pertenecen a ella.

El objetivo del manifiesto era dejar de escondernos, dejar de tener miedo para decir que teníamos estas enfermedades por temor al estigma social y sanitario. Pero además había otro objetivo a cubrir: que las enfermas y enfermos dejaran de estar solos. Fue un documento consensuado entre muchos enfermos y que recibió muchos apoyos. Se leyó ante la puerta del Gobierno Civil de muchas ciudades, y ante la puerta de ayuntamientos. No te sientas sola, nos apoyamos los unos a los otros. Sólo tienes que encontrar el camino. ¿Llevas poco tiempo diagnosticada?

Efectivamente, la sanidad pública no ofrece soluciones ni científicas ni humanas eficaces a esta enfermedad, a pesar de destinar mucho dinero. ¡qué lástima de dinero mal aplicado! La mayoría de los médicos de cabecera, e incluso entre los reumatólogos no creen en la fibromialgia, en el síndrome de fatiga crónica ni te cuento y si es la sensibilidad química no está reconocida por el estado español. Sin embargo, sí que está reconocida en Alemania, Estados Unidos, Italia´, y ahora se está trabajando en Dinamarca.

Recuerdo que cuando le dije a un psiquiatra que no creía que lo que tenía fuese de origen psiquiátrico casi me echa de la consulta, me maltrató, literalmente. Cuando salí, vino detrás de mí. Me giré y le pregunté qué explicación podía darme a los vértigos, la flojedad de piernas y las caídas, ya que me había lesionado muchas veces. Respuesta: PÓNGASE UN CASCO Y BOTAS DE MOTORISTA. En aquél momento salí llorando. Hoy no haría lo mismo.

En cuanto al Gobierno y las administraciones públicas, sean del partido político que sean, hasta ahora es bochornoso. Con pequeños parches intentan callar la boca de algunas, porque estamos hablando de enfermedades que se están convirtiendo en auténticas epidemias. ¿Cómo hará el Gobierno para hacerse cargo de tanta gente? Es mucho mejor meternos en el saco de psiquiatría, adormecernos con antidepresivos y ansiolíticos y chitón, a trabajar la que pueda hasta reventar. Muchas de las unidades de referencia sobre fibromialgia que existen no están preparadas. Primero tendrían que distinguir entre lo que es Fibromialgia, Fatiga Crónica, Síndrome de fAtiga Crónica y Sensibilidad Química. Hay muchísimos escritos de consenso científico a nivel internacional. Pero eso no les interesa para su política interior. Se trata de ver quien retiene para su especialidad esta "historia nueva y rara de los dolores de las mujeres" y consigue tenerla controladita sin que arme mucho ruido.

En mi asociación hay una señora que trabaja en los servicios de limpieza de un hospital. Está tomando antidepresivos (ha aumentado muchísimo de peso, lo cual la fatiga más), le dan ansiolíticos, y una lista interminable de calmantes. Como queda grogui, para poder ir a limpiar tiene que tomarse una cafetera entera, y cuando vuelve queda para el arrastre tumbada en el sofá hasta el día siguiente. Le dan la baja cuando llega doblada en dos, llorando a la consulta del médico. Esa es la media de la auténtica realidad que nos encontramos. Luego hay excepciones, gracias a ellas podemos seguir un tratamiento correcto y llegar, después de mucha lucha, a situaciones más justas. Una amiga me contó que un especialista se negó a hacerle un informe para el Tribunal Médico. ¿Te imaginas? Te diagnostican en su consulta, pero luego no quieren ponerlo en el papel, para no mojarse políticamente.

He tenido la suerte de llegar a un grupo de espléndidos profesionales, me atienden a cualquier hora a pesar de la distancia cuando hay realmente una urgencia, y sin cobrarme. Igual que conmigo, con todas aquellas pesonas que lo necesitan. Y eso no tiene precio. Pero esto no es lo usual, sino más bien la excepción de la que hablaba antes.

Si te sientes sola puedes entrar en un foro de enfermos donde normalmente podrás encontrar amistad y comprensión.

Encarna, piensa que por un lado el hecho de ser cada día más es lamentable, pero por otro es una ventaja, ya que es una realidad que clama al cielo y que cada vez se puede ocultar menos. Los enfermos, con nuestras limitaciones, luchamos desde donde podemos y como podemos para salir adelante, para recibir un trato justo y digno, y para que otros no tengan que pasar por aquí.

Recibe un abrazo solidario y mucho cariño.

Betti
BETTI

LA EXPERIENCIA ME HA LLEVADO A ESTA FRASE DE MARCEL PROUST: "AUNQUE NADA CAMBIE, SI YO CAMBIO, TODO CAMBIA"

Maca
Serratiano novel
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respuesta

Mar Ene 30, 2007 8:23 pm

HOla compa....creo que te he respondido con un mensaje privado..si no es asi, dimelo y lo hago..Esta cabecitaaa!!
QUE LA FUERZA NOS ACOMPAÑE

GORRIÓN escribió:Buenos dias :!: :!:

Quiero saludar a todas las personas que habeis dejado mensajes, por la parte que me toca GRACIAS POR TODAS LAS PALABRAS DE ANIMO Y DE ALIENTO Y POR INTENTAR COMPRENDER :wink:

Tengo una pregunta para Maca, cuando tengas tiempo, ánimo o ambas cosas, ¿podrías informarme de esta asociacion/fundación? :roll: , hasta ahora me lo he pasado sola, bueno sola en relación a asociaciones, tengo contadas amistades que me reconfortan y desde luego los médicos :!:

UNA SE SIENTE ACOMPAÑADA AL LEER VUESTROS MENSAJES, OJALA NINGUNA DE NOSOTRAS TUVIERAMOS QUE ESCRIBIRLOS, PERO ES LO QUE HAY Y HAY QUE LUCHAR, ¿VERDAD?



UN ABRAZO :P
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montsemoto
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Gracias Joan !!!

Mié Ene 31, 2007 4:44 am

Querido Joan Manuel, quiero agradecerte de todo corazón tu solidaridad con todos nosotros, enfermos y enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple.

No puedes imaginarte lo que significa para mí que alguien tan querido y próximo como tú (mi vida ha girado siempre al son de tus canciones), tenga este gesto y ayude a una Fundación que está haciendo tantas cosas por los enfermos y por la investigación de esas enfermedades tan desconocidas.


Yo tengo también las tres enfermedades, las "okupas" como las llama Betti en un mensaje y he pasado años de psiquiatra en psiquiatra por que según los médicos lo mío era todo "del coco". Uno de ellos incluso me llegó a aconsejar que tuviera 3 o 4 hijos y así se me pasarían todas esas tonterías...

Me atiborraron de antidepresivos y tranquilizantes y lo único que consiguieron fue que pasara de ser una "rellenita" de 64 kilos a ser una "ballena" de 104 kilos que necesitaba que la ayudaran incluso a ducharse... y sólo con 40 años, en plena segunda juventud!!!!

Cuando por fin conseguí saber que no estaba loca, que lo que me pasaba era que tenía una enfermedad con nombre, respiré aliviada. Sí, ya sé que resulta difícil imaginar que alguien pueda sentirse aliviado cuando le dicen que tiene 3 enfermedades crónicas para las que aún no hay tratamiento, pero es mucho peor ir por la vida con una "etiqueta" que pone "neurótica tocapelotas" :wink: .

Al dejar a los psiquiatras y sus medicaciones, perdí 21 kilos (y sigo bajando...) y mi calidad de vida ha mejorado mucho, ya no necesito ayuda en el baño, ni que siempre me acompañe alguien si tengo que salir de casa y he recuperado mi buen humor de siempre!!!!

Ahora, con 45 años, sigo teniendo los mismos dolores, el mismo agotamiento que algunos días no me deja ni levantarme de la cama y el mismo problema con los tóxicos, pero lo vivo de una manera muy distinta!!!

He aprendido a vivir la vida de otra forma, disfrutando minuto a minuto de todas las cosas maravillosas que encuentro a mi alrededor. Intento reírme siempre que puedo, hasta de mi sombra si es necesario!!!!

La risa es la mejor de las medicinas!!! :D

Mil gracias Joan y un abrazo muy suave, que si no me duele :D
Montse.

BETTIFIBRO
Serratiano
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DE VEZ EN CUANDO LA VIDA.....NOS TRAE NOTICIAS ALENTADORAS

Mié Ene 31, 2007 7:21 am

Hola:

Para que no penséis que todo es negativo, de vez en cuando la esperanza resurge cuando vemos noticias de este tipo. Aunque el monstruo administrativo es lento, demasiado lento sobretodo :) para los afectados, sin embargo nos alegramos cuando de vez en cuando vemos que "algo se mueve". Os adjunto esta noticia que ha salido hoy en el País.Com. El concierto de Serrat, al que adoro a rabiar y que últimamente me tiene como chiquilla con zapatos nuevos , va a ayudarnos a que esto sea más ligero, seguro, la repercusión mediática de su concierto es importante.

Un abrazo querido a todos aquellos componentes de este foro que os interesáis por nosotros.

Cerco a las sustancias tóxicas persistentes
El Gobierno prepara un plan nacional para aplicar las disposiciones del Convenio de Estocolmo
MIQUEL PORTA 30/01/2007


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Resultado 36 votos

El Consejo de Ministros aprobará próximamente el plan para poner en práctica el Convenio de Estocolmo sobre contaminantes tóxicos persistentes (CTP). La medida tiene una gran trascendencia, pues nunca en España se había elaborado un plan con un impacto potencial tan fuerte sobre la salud pública y el medio ambiente. El Plan Nacional de Aplicación (PNA) llega a puerto en gran medida gracias al liderazgo de la ministra Cristina Narbona y los funcionarios del Ministerio de Medio Ambiente, que han logrado elaborarlo con la participación de algunas comunidades autónomas y de diversas organizaciones sociales, ambientales y científicas (www.mma.es). A pesar de algunas contradicciones, el plan es exigente con todos.
• Un proceso planetario y local
La noticia en otros webs
• webs en español
• en otros idiomas
Varios de los 12 tóxicos que se tratan de eliminar entraron en la cadena alimentaria hace 50 años
El convenio exige que administraciones y empresas den información veraz
Que los contaminantes persistentes desaparezcan de nuestras vidas es un reto tanto o más fabuloso que controlar el cambio climático, como pretende el Protocolo de Kioto, y nos afecta muy directamente. En varios sentidos incluso los tenemos más cerca: los contaminantes persistentes se encuentran en muchos alimentos que ingerimos a diario, circulan por nuestra sangre y se almacenan en nuestro organismo.
Llegan hasta nuestro organismo a dosis generalmente bajas, fundamentalmente a través de las partes más grasas de los alimentos. Es relativamente frecuente que la leche y la mantequilla, los huevos, el pescado y la carne contengan residuos de CTP. El problema atañe también a la grasa animal que se reutiliza para producir un sinfín de productos para consumo humano y animal. Más del 90% de las dioxinas entran en el cuerpo humano a través de los alimentos. Por tanto, estamos también ante una importante cuestión de seguridad alimentaria.
Los CTP se conocen asimismo como contaminantes orgánicos persistentes (COP o pops, según sus siglas en inglés). Son enormemente resistentes a la degradación: sus tiempos de vida media superan a menudo los 10 y los 30 años. El tiempo de vida media no es el tiempo que como media tarda en desaparecer una sustancia, sino el tiempo que su concentración tarda en pasar a la mitad, una vez que la exposición a ella cesa. Así, si ahora dejásemos de estar expuestos a contaminantes como el hexaclorobenceno, el lindano, el DDT, los policlorobifenilos (PCB) y las dioxinas, nuestras concentraciones de estas sustancias corporales serían la mitad de las actuales hacia 2017 o 2037. Calcule el lector la edad que tendrá entonces, si le apetece. Si es usted mujer y mientras tanto tiene un hijo, seguro que él heredará una parte de sus CTP.
Pero de momento nuestra exposición a esos contaminantes continúa cada día. Son hechos cuyos significados apenas hemos evaluado, en parte porque las humanidades y las ciencias sociales casi no se han enterado; pero el plan nacional puede ayudar a integrar esas diversas racionalidades.
El caso es que si la utopía asequible del Convenio de Estocolmo -la eliminación de los contaminantes persistentes- se cumpliese mañana, la impregnación corporal por CTP no desaparecería hasta dentro de dos o tres generaciones. Sólo los ciudadanos del siglo XXI hemos tenido que lidiar con procesos químicos cuyos efectos traspasan literalmente -por razones fisicoquímicas y económicas- varias generaciones. Procesos parecidos, en este sentido, a los que plantea el cambio climático o la tecnología nuclear.
Varios de los 12 contaminantes que se propone eliminar el Convenio de Estocolmo entraron de forma generalizada en la cadena alimentaria hace más de 50 años. Expulsarlos de ella es tarea a la que el PNA quiere ayudar. Quizá lo más preocupante sea la persistencia de contaminantes tóxicos persistentes en lo que comen los animales (llamémoslo piensos).
Aunque generalmente no tengan gusto ni olor, aunque sean tan invisibles en algunos medios de comunicación, aunque se encuentren en concentraciones tan bajas en el imaginario colectivo, los contaminantes tóxicos persistentes constituyen un riesgo real para la salud humana y el medio ambiente. Con productos altamente tóxicos están mermando nuestra calidad de vida: contribuyen a causar efectos como infertilidad y malformaciones congénitas, trastornos del aprendizaje, hipotiroidismo y otras enfermedades endocrinas, inmunodepresión, alergias y sus trastornos asociados, síndromes de fatiga crónica y de hipersensibilidad química, alteraciones epigenéticas y cambios en la expresión génica, promoción de cánceres, diabetes o algunas de las enfermedades mal llamadas degenerativas (Parkinson, Alzheimer).
Hay bastantes incógnitas sobre lo que ha ocurrido en el pasado. En los pacientes con cáncer de páncreas, por ejemplo, se observa una correlación muy alta entre las concentraciones sanguíneas de hexaclorobenceno y de beta-hexaclorociclohexano (ambos incluidos en el Convenio de Estocolmo); correlaciones parecidas se han observado también en Canadá, Suecia y Japón. No se sabe bien por qué, pero hay investigaciones en marcha. En Valencia, Granada, Menorca, Asturias, País Vasco, Madrid, Cataluña... La aplicación del Convenio de Estocolmo hará todavía más patente la utilidad de esos estudios.
A pesar de las múltiples incertidumbres científicas y lagunas sobre sus mecanismos de acción, muchos médicos valoramos los conocimientos disponibles así: los contaminantes tóxicos persistentes contribuyen a causar una parte significativa de la carga de enfermedad que nuestras sociedades sufren. Aquí actúan precisamente cuatro de los objetivos más ambiciosos del plan nacional que se va a aprobar: diagnosticar con rigor el grado de contaminación de la población general y sus fuentes, generar conocimiento sobre los CTP que sea científicamente válido y socialmente útil, abrir vías de información y participación ciudadana, y potenciar las políticas públicas y privadas que mejor nos protejan de los tóxicos.
El plan nacional subraya que para ello son esenciales políticas transversales (la cooperación entre Agricultura y Sanidad, por ejemplo). Como dice la ONU, es necesario poner "salud y medio ambiente en todas las políticas". La información que el Convenio de Estocolmo exige recoger y las medidas que propone aplicar es previsible que encuentren resistencias como la que encuentra el Protocolo de Kioto. Así ha ocurrido y ocurre en muchos procesos que afectan a las formas de producción o de organización social: la regulación del uso del coche, del tabaco o del amianto, la prevención de la siniestralidad laboral, la promoción de la calidad del aire, la lucha contra la degradación urbanística... Son asuntos, todos ellos, con los que muchos ciudadanos suelen medir si una administración es realmente progresista. Y son cuestiones que exigen un planteamiento transversal, tanto por parte de la Administración central como de la autonómica, cosa que no siempre ocurre. La aplicación del convenio deberá impedir algunas situaciones paradójicas y hasta fraudulentas que ahora se producen; por ejemplo que se subvencionen con fondos públicos cosechas de productos agrícolas en los que se han utilizado pesticidas prohibidos, atentando al mismo tiempo contra la salud pública y el medio ambiente.
Miquel Porta es investigador del Instituto Municipal de Investigación Médica de Barcelona (IMIM-PRBB) y catedrático de Salud Pública en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.
Un proceso planetario y local
La contaminación por compuestos persistentes es un proceso multidimensional a la vez planetario y local. El ciudadano puede organizarse para hacer cosas útiles y la Administración local, también. Pero ¿y lo global? A finales de la década de 1990, los organismos de Naciones Unidas dieron nuevos pasos para controlar los tóxicos, tanto planetariamente como incentivando políticas regionales y locales.
El esfuerzo más ambicioso política, económica y culturalmente es el Convenio de Estocolmo: su objetivo es proteger la salud humana y el medio ambiente frente a los contaminantes tóxicos persistentes, eliminándolos o, cuando esto no sea posible, reduciendo su presencia (www.pops.int).
La reunión diplomática para la firma de este convenio tuvo lugar en mayo de 2001 en Estocolmo (véase EL PAÍS de 15 de enero de 2002). Hoy lo han firmado 136 países, entre ellos, España y toda la Unión Europea. El propio convenio exige presentar un plan de aplicación al país que lo firma. El convenio entró en vigor el 17 de mayo de 2004 y su texto recuerda que país somos todos: desde el Gobierno central, los de las comunidades autónomas y los ayuntamientos, hasta las organizaciones ciudadanas. El convenio incluye mecanismos para detectar incumplimientos y para prohibir nuevas sustancias peligrosas.
Tratados internacionales como el de Estocolmo son formas de construir democracia en el siglo XXI y se postulan como herramientas globales y locales para que la ciudadanía ejerza su derecho a la información, a la salud pública y a unos alimentos no contaminados.
http://www.elpais.com:80/articulo/salud ... isal_1/Tes
BETTI

LA EXPERIENCIA ME HA LLEVADO A ESTA FRASE DE MARCEL PROUST: "AUNQUE NADA CAMBIE, SI YO CAMBIO, TODO CAMBIA"

marluque77
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Serrat en el Palau: la cuenta atrás.

Mié Ene 31, 2007 1:47 pm

Esta carta la envié a La Vanguardia este fin de semana, pero no la han publicado. Hoy he conocido este foro y la publico aquí, pero ya que es un foro más restringido quisiera añadir un factor más a mi gratitud a Serrat y este no es otro que el haber sabido elegir la fundación que iba a recibir el donativo. No ha caído en la trampa de los políticos mediáticos ni del famoseo, sino que se ha ido a la realidad del día a día de todos nosotros, a los desconocidos que investigan desde la máxima dificultad, luchando muchas veces contra la infamia y el rechazo de sus propios colegas de profesión, a los que nos reciben en sus consultas con una sonrisa, a los que nos atienden en un foro con más de 3000 participantes, a todas horas, domingos y festivos, en vacaciones y en invierno, en definitiva, a los que de verdad están ahí siempre y no solamente en los grandes actos.
A mí también me dijeron en el ICAM que porqué no trabajaba como Manuela de Madre y me dieron el alta. A mí nadie me pela las naranjas, ni un coche me espera para llevarme a todas partes, a mí nadie me paga si no trabajo, ni es esperan que que llegue cuando me encuentre mejor. Yo no soy una privilegiada, pero hay una enferma privilegiada reconocida que cobra 20 veces más que yo y también yo le pago una parte de su sueldo. Lo que ha conseguido después de crearnos tantas expectativas, es que ya mi médico de familia no pueda derivarme a los especialistas.
Gracias también por ir de la mano de la realidad, Joan Manuel.

MI CARTA


Joan Manuel Serrat ofrecerá un concierto 100% benéfico destinado a los que sufrimos Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. No recuerdo que lo hayan hecho otros artistas, aunque mi memoria, por la enfermedad, falla bastante, sin embargo, seguro que, una vez más abrirá los ojos a muchos de sus compañeros y les moverá también a la solidaridad, esencialmente para reclamar la atención sobre nuestras olvidades enfermedades.
No es casual que seas tu el primero...fuiste el primero en hacernos despertar a la adolescencia, a la rebeldía, al afecto cuando sustituye a la pasión con el paso de los años. Eres aquel al que siempre recurrimos en los días malos, que son muchos, cuando el asilamiento y la incomprensión suman un plus nefasto a nuestra enfermedad, como si no tuviésemos bastante.
Ahora, muchos años más tarde y con un dolor y un agotamiento que no nos deja vivir, con muy pocos médicos que nos crean, nos apoyen e investiguen para dar con una solución, aunque sea parcial, prácticamente sin esperanza, aparece Joan Manuel con su mensaje y muchas de nosotras hemos recuperado la ilusión. Mi doctor siempre me dice que hasta que no consiga poner en una lista 10 cosas que me hagan ilusión, no podré afrontar bien la enfermedad y ciertamente a mí me costaba mucho comenzarla. Ahora tengo ya escrita una bien grande.
No se si cabremos todas en el Palau, pero todas estamos contigo. Ya queda menos. Gracias infinitas.
Adela Mora Sierra
[/b]

Maca
Serratiano novel
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si al fondo , no a la forma

Mié Ene 31, 2007 3:22 pm

Mira marluque...
Me parece que esta bien el fondo pero no la forma de tu Post. Pero no estoy de acuerdo para nada en la forma.Y como afectada,(jodida igual que tu, y no contenta...para que engañarnos), no puedo admitir...descalificativos para nadie. Alla cada cual con su conciencia, y con lo que hace.
Esta señora, aunque para mi no es representativa de nuestras enfermedades, hoy en dia, que se tiene mucho mas conocimiento de diagnostico en ellas, es tan respetable como la sra de la limpieza que comentaba Betti en su post. Pero por eso no puedes machacar a nadie.Ella sabra sus intereses y objetivos, alla ella. ¿que podia ayudar màs?? en vez de tirar piedras sobre nuestro propio tejado? pues si, pero nadie en realidad sabe su diagnostico exacto. Desde luego puede que sea una Fibromialgia primaria, pura sin comorbilidad, con lo cual puede perfectamente trabajar...pero muy probablemente,(por mi experiencia) que no es afectada de SFC...por que no podria hacer ni una decima parte de lo que hace. Pero...ya te digo..Su conciencia y sus intereses...ella sabra. Los demás....a luchar en lo que pueda, y como se pueda.Abriendo camino...desdeluego...pero desde la descalificacion...NO...por que si es asi, todos entramos en el mismo saco y POR AHI....NO PASO.
Es distinto la Fibromialgia, la Fatiga Crónica y el Sindrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Mialgica.

Besos, que la fuerza te acompañe.
Última edición por Maca el Mié Ene 31, 2007 3:28 pm, editado 1 vez en total.
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Maca
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Mié Ene 31, 2007 3:27 pm

Si, Gorrión, Serrat es un angelote que nos ha caido del Cielo....Gracias...Gracias...Gracias.

GORRIÓN escribió:En primer lugar BIENVENIDA AL FORO ADELA :wink:

Genial, sencillamente genial, clara y sincera me ha resultado tu carta :!: :!: , gracias por compartirla.
Pienso muy muy parecido a ti en lo que escribes, y concretando en Joan Manuel, pues estoy de acuerdo al 100x100 :)

Parece, que tenemos otro punto en el que "apoyarnos", el de este hombre honrado y comprometido consigo mismo y con los demás :wink:

SALUDOS AFECTUOSOS :P
Afectada de sfc y fm

Maca
Serratiano novel
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Mié Ene 31, 2007 3:36 pm

Gorrión...pues no estas solaaa, eh. De fibro estamos afectadas casi un 5% de la población una gran Mayoria aún sin diagnosticar...CON LO IMPORTANTE QUE ES UN DIAGNOSTICO TEMPRANO EN ESTAS ENFERMEDADES....!!!
Te doy la enhora buena..por tu cinco cumple sin tomar...!!! Tu vales muchoooo!!! Fijate que con estas enfermedades...una gran mayoria, hemos desarrollado multiples intolerancias...y sobre todo al Alcohol...media copita de cava...te puede dejar una semana en cama...asi que Otra razon más...

Fibrobesos y fatiga abrazos...QUE LA FUERZA TE ACOMPAÑE

GORRIÓN escribió:Gracias Betti, y si Maca me mandaste un mp :wink: :wink:

Tantos años viviendo mis "males" en soledad, porque hay uno que no me da verguenza decir "soy alcoholica rehabilitada", 5 años ya sin tomar :roll: , pero esto no es tema que nos ocupa, lo digo porque empeoró mi estado de salud :twisted:
Tantos años decia que ni me enteré de Funaciones ni de Asociaciones, ni de Manifiestos............ :twisted:

Sería posible publicar el "Manifiesto", si no os parece correcto ponerlo aqui pues en un mp o decirme como acceder a él...., GRACIAS DE NUEVO A TODOS Y TODAS, afectados o no :wink:


MILES DE BESOS Y BUENAS ENERGIAS PARA TODOS :P
Afectada de sfc y fm

luna
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Fibro y SFC

Jue Feb 01, 2007 3:03 pm

Hola, soy una más.
Dar las gracias a un monstruo mediàtico como Serrat es poco.
Sumarse a todas las exposiciones y explicaciones que estoy leyendo aquí es lo mínimo.
Todos/as nos sentimos en cierto modo estafados por la sanidad pública y sus profesionales, además de tener que oir comentarios impertinentes tanto de los compañeros de trabajo, los amigos, los familiares y "los otros".
Además de estar profundamente doloridos, agotados, entristecidos, desilusionados y otras cosas con adjetivos aún más feos, tenemos que comprender y asumir qué nos está ocurriendo. Y hacernos entender.
No es fácil cambiar de modo de vida en ninguno de los ámbitos, ni personal, ni laboral, ni familiar, ni social. Al principio te sientes paralizada por la sorpresa, el cansancio y el dolor. Te resistes, te hundes, te das de cabezazos contra todo y luego (si puedes) te transformas en un corcho que flota y flota aunque esté lleno de agujeros.
Creo que todos hemos buscado mecanismos para sobrevivir con estas enfermedades y que también intentamos cada dia (trabajo de chinos) hacernos comprender. Es difícil. Muy difícil. Pero no es imposible.
Lo que no deja de resultarme curioso (ya sé que las cosas son así) es que tengan que ser las maratones y los artistas los que den el callo para que se nos oiga y se nos comprenda. ¿Qué ocurre con todos nuestros impuestos destinados a la salud? No es triste que tengamos que mendigar lo que nos correspondería por derecho? En fin...
Me gustaría deciros que es muy importante intentar tomarse con humor (Nada fácil!!) los "altibajos" de nuestro cuerpo y nuestra mente. Mantener un puntito de cinismo, darle la vuelta a las cosas con alegría, seguir adelante.
Ya sé que hay dias en que el mero hecho de despertarse ya es un logro. Y saber qué dias es...ya ni te lo cuento!!! Pero relajémonos.
He comprobado en mi propia piel que, por tener estas enfermedades, (una, otra o las dos) se nos permiten muuuuuuchas cosas, aunque solo sea porque nos tomen por inútiles. Pues aprovechémoslas! Pueden ser tonterías, minucias, pero a quién le amarga un dulce?
Las faltas de memoria, el dolor, la inmobilidad, el cansancio... Transformémoslo y démosle la vuelta. Utilicemos nuestra energía en nosotros mismos. Divirtámonos.
Podemos escribir y describir qué nos pasa como si se tratase de un guión de Groucho Marx. Es interesante y divertido.O cambiar de trabajo y hacer lo que siempre quisimos hacer. Es un riesgo, pero merece la pena.
No es un chiste: me he visto obligada a dejar mi trabajo habitual, no tengo invalidez (como la inmensa mayoría), no cobro un duro y ahora hago lo que me gusta. Eso sí: cuando mi cuerpo serrano me deja. Pero lo hago. Y no por ello he dejado de luchar ni me he rendido.
Quitémosle dramatismo a nuestra enfermedad, pero no olvidemos nunca que ES VERDAD, que no es una ALUCINACION, y lo más importante: QUE NO ESTAMOS LOCOS NI MENTIMOS. Eso nos ayudará a ser un poquito más felices, que también tenemos derecho.
Creo firmemente que hay que luchar siempre por lo que creemos, pero tampoco nos podemos permitir quemar la poca energía de que disponemos siempre en las mismas batallas.
Adelante, aunque tenga que ser con paso dolorido y tembleque.
"...Se hace camino al andar".

Ety Kupferman
Serratiano Master del Universo
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Registrado: Jue Ene 11, 2007 10:40 pm
Ubicación: México, D.F.México

Lun Feb 12, 2007 1:35 am

Agrego a la nota anterior de Betty:

Ella nos cuenta como fue maltratada por un psiquiatra al que obviamente se le olvidó qaue su trabajo consiste en ayudar gente y no a maltratarla más. Además Betty, los psiquiatras no saben nada de fibromialgia, como muchos otros médicos. COmo ya lo expresé, la fibromialgia se ha vuelto el bota de basura de los profesionales, cuando no saben que tiene el paciente dicen que "es psicológico" o "es fibtomialgia".

Yo soy psicóloga y conozco de psicopatología. Considero una terrible agresión decir que una enfermedad psicológica es equivalente a no tener nada.

Yo no tengo una fibromialgia, por lo menos típica, pero sí mucho dolor lumbar, en una ocasión (entre muchas) fui a ver a una reumatólogo en Mëxico, una eminencia de acuerdo a muchos, no solamente me hizo llorar con su actitud sino que me dijo: "cuando veo entrar un paciente con lumbalgia por la puerta, siempre busco una puerta trasera para salir por allí".

Al día siguiente le mandé un mail con todo lo que sentía, no sirvió de gran cosa, pero a mi me dejó más tranquila. Les dejo su nombre por ai alguna vez escuchan hablar de él pues supuestamente es especialista en fibromialgia. Es el doctor (con minúscula) Juan Canoso y ejerce en la ciudad de Mëxico.

Ety
En caso de duda, consultar a los poetas

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montse
Serratiano senior
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Lun Feb 12, 2007 6:47 pm

Pues sin tener el sidrome de fatiga cronica, fibromialgia etc...., soy del tanto por ciento personas que padezco dolores cronicos, que no se curaran con nada, no hay medicamentos que los curen, ni masajes, ni gimnasias ( cosas que siempre recetan los medicos ), me siento unida a vosotras mas que nunca y ojala con el tiempo se descubra la panacea que nos deje vivir mas tranquilas y a ser posible con una mejor calidad de vida. :cry: :cry: :cry: :cry:
mont-serrat

Ety Kupferman
Serratiano Master del Universo
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Registrado: Jue Ene 11, 2007 10:40 pm
Ubicación: México, D.F.México

Lun Feb 12, 2007 9:54 pm

Montse, es justo lo que me pasa a mí. Gracias por escribirlo, no soy la única "loca" ante los médicos que al no saberme dar una respuesta, terminan culpándome.

Ety
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