EL SFC Y YO

[doryroro]

Esta carta es para agradecerte desde lo más profundo de mi corazón todo lo que estás haciendo por ayudarnos a los enfermos de SFC, te cuento un poco mi historia, y cómo nos sentimos muchas veces:

PARA EMPEZAR MI HISTORIA HARÉ UNA REFERENCIA A LOS FELINOS, ¿CÓMO SE ENCUENTRAN AL MEDIODÍA? NO PUEDEN NI CAZAR, PORQUE ESTÁN EN PLENO SOPOR, EXHAUSTOS, SIENDO PRESA FÁCIL DE SUS DEPREDADORES, ASI ES COMO NOS SENTIMOS LOS ENFERMOS DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, QUE ES LA ENFERMEDAD QUE ME AFECTA, SIN PODER HACER LAS COSAS QUE NOS GUSTARÍA, PORQUE YA NO PODEMOS SEGUIR EL RITMO DE LOS DEMÁS, LO QUE INFLUYE EN NUESTRAS RELACIONES FAMILIARES Y DE AMISTAD. PARA QUE TE HAGAS UNA IDEA:


“IMAGÍNATE UNA ENFERMEDAD QUE ACABA CON TODA SU ENERGÍA DE TAL MODO QUE TAN SOLO DESTAPARSE DE LA CAMA SUPONE UN VERDADERO ESFUERZO. DAR LA VUELTA A LA MANZANA, AUNQUE SEA A PASO DE TORTUGA- SE CONVIERTE EN UNA GRAN AZAÑA. IMAGÍNESE LA ANGUSTIA Y PROFUNDA DESESPERACIÓN QUE UNO SIENTE AL RECAER UNA Y OTRA VEZ, JUSTO CUANDO PENSABA QUE YA LO HABÍA SUPERADO. IMAGÍNATE SENTIR FRECUENTES ESCALOFRÍOS Y SUDORES FRÍOS ACOMPAÑADOS A MENUDO DE FIEBRES BAJAS. JUNTA TODOS LOS SÍNTOMAS Y COMPÁRALO CON LA PEOR GRIPE QUE JAMÁS HAYAS TENIDO, CON LA EXCEPCIÓN DE QUE ES MUCHO PEOR Y DURA TODO UN AÑO O MÁS".

LO PEOR QUE LLEVO ES LA IMCOMPRENSIÓN DE LOS DEMÁS, SÉ QUE ES UNA ENFERMEDAD DIFICIL DE ENTENDER, PERO HAY MUCHA INFORMACIÓN DISPONIBLE AL RESPECTO, Y NO ENTIENDO COMO LOS "AMIGOS", FAMILIARES Y DEMÁS, NO SE INFORMAN ANTES DE EXPRESARSE, PORQUE HAY PALABRAS TAN DURAS, QUE NOS HUNDEN DE NUEVO, Y CUANDO ESTÁS SOBREPONIÉNDOTE A ESAS PALABRAS, VIENEN OTRAS Y OTRAS, Y TE SUMES EN UNA DEPRESIÓN TRAS OTRA, TE SIENTES VACÍO, QUE NO TE QUIERE LA GENTE, NO TE ENTIENDEN NI TRATAN DE ENTENDERTE, ESTO HACE DE ESTA ENFERMEDAD FRUSTRANTE Y DESILUSIONANTE, PERO A PESAR DE ESO TENEMOS UN ESPÍRITU DE LUCHA, DE SEGUIR CONTRACORRIENTE, AUNQUE LA GENTE UNA VEZ Y OTRA VEZ TE IMPIDAN SEGUIR, PERO TE REPONES Y DAS UNOS PASITOS MÁS, Y AUQNUE NOS DETENGAN, LO BUENO ES NO VOLVER ATRÁS, QUIZÁS NOS ESTEMOS EN EL SITIO ANTERIOR, PERO NO NOS HACEN RETROCEDER, PORQUE ESTA ENFERMEDAD TE HACE FUERTE, Y EN SEGUIR A PESAR DE TODO, POR ESO, HE SACADO MUCHO DE POSITIVO A LO LARGO DE ESTOS AÑOS, ME HA AYUDADO A MOSTRAR MÁS EMPATÍA POR LOS DEMÁS, A CONDOLERME DEL DOLOR AJENO, Y COMPRENDER A TODOS LOS ENFERMOS CRÓNICOS QUE CONSTANTEMENTE NOS ENFRENTAMOS A LOS MISMOS PROBLEMAS DE LA INCOMPRENSIÓN.

TAMBIÉN HE TENIDO QUE LUCHAR CON OTRA ENFERMEDAD CRÓNICA DEL ESÓFAGO DESDE EL AÑO 1990 AUNQUE DIAGNOSTICADA DESDE 1994, LLAMADA TRASTORNO MOTOR DIGESTIVO, ESTO ME HA PRODUCIDO MUCHOS DOLORES RETROESTERNALES, Y SIGO LUCHANDO CON ELLOS PORQUE NI DILATACIONES, NI TRATAMIENTOS, NI OPERACIONES (QUE LLEVO TRES) HAN PODIDO CONTROLARLOS, POR LO QUE TENGO QUE RECURRIR A ANALGÉSICOS CONSTANTEMENTE.

MI AFICIÓN FAVORITA ES LA LECTURA, AUNQUE YA NO PUEDO LEER UN LIBRO EN DOS DÍAS COMO LO HACÍA ANTES, SIGO LEYENDO, AUNQUE TARDO UN POCO MÁS. ME ENCANTABA HACER REUNIONES PARA MIS AMIGOS, COSA QUE AHORA NO PUEDO HACER, NO PUEDO PROGRAMAR NI LO QUE HARÉ MAÑANA, PERO CUANDO ME LEVANTO MEJOR INTENTO HACER ALGO POSITIVO POR ALGUIEN, PORQUE SÉ QUE ASÍ ME MANTENGO VIVA Y ME SIENTO ÚTIL, SI NO, MI VIDA ESTARÍA VACÍA.


MI FRASE: "SIEMPRE QUEDA PERFUME EN LA MANO QUE DA ROSAS"

UN ABRAZO,

DORY



http://blog.360.yahoo.com/doryroro

SI QUIERES SABER MÁS SOBRE MI OTRA ENFERMEDAD DE MOTILIDAD DIGESTIVA:
http://doryroro.spaces.live.com/blog/

[Maca]

Mi querido Serrat...soy otra afectada de SFC y Fm. Son enfermedades crueles ,que nos provocan demasiado aislamiento ...e incomprension. Tu seras nuestra voz, nuestro cuerpo y nuestra alma durante este grandioso concierto que nos ofreces a traves de esta maravillosa fundacion que se dedica a la investigacion de nuestras enfermedades.oJALA QUE OCURRA COMO CON LAS INVESTIGACIONES DEL CANCER...A VER SI MUCHOS TE COPIAN Y SOMOS CAPACES ENTRE TODOS DE ENCONTRAR ALGUNA SOLUCION..bESOS...GRACIAS Y MIL GRACIAS POR TU GENEROSIDAD , Y SOLIDARIDAD.

[lluna]

Y luego hay quien opina que los precios de las entradas para el concierto de Serrat a favor de los Afectados por SFC "son escandalosamente caras". Que los que así opinan se lean atentamente los mensajes de éstas dos amigas, Dory y Maca, y que se pongan un poco en su lugar y que mientras lean lo que nos describe Dory traten de trasladar a su cuerpo ésos síntomas que nos relata. Y decidme después de leer atentamente éstos relatos, ¿todavía hay alguien que piensa que las entradas al concierto son caras?

Gracias Dory y Maca por vuestros mensajes. Más de uno deberíamos aprender de vuestro coraje.

MUCHOS BSS LLUNA

[doryroro]

[img][img]Pero lo que nosotros contamos es sólo la punta del iceberg, de la
enfermedad que nos ocupa, detrás de cada enferma hay una historia
demoledora, de pasar por el tribunal y se les dice de todo menos bonita, los
propios médicos nos hacen sentir que somos unas vagas, que sí podríamos
trabajar, y nos estamos inventando la enfermedad para no trabajar,
haciendo una puntualización a mi me encanta mi trabajo, que a pesar de los
informes médicos acreditados por los mejores doctores, ni los miran ni los
consideran, que a veces te sientes tan humillada y desprotegida que
llegas a pensar que no vales para nada.
No sólo tenemos que luchar con nuestra enfermedad que ya nos debilita
por sí sóla, sino que tenemos una lucha encarnizada para que se nos
reconozca nuestra enfermedad como invalidante. Estoy al tanto de muchos
casos en toda España que una vez y otra se les deniega dicha invalidez, y
cuando me he reunido con compañeras, y veo a una chiquita joven que
lleva mascarilla porque los tóxicos le envenenan su cuerpo, cuando otras
debido al dolor llevan muletas, entonces me pregunto ¿qué quieren más
los tribunales médicos? Y es ahí donde crece nuestro enfado y nuestra ira
contra esta sociedad tan injusta, donde personas compran invalideces, y
donde se deniega a los que realmente la necesitamos.
Esto es un grito que con el concierto de Joan Manuel Serrat, se hará
más grande, y nunca estaremos lo suficientemente agradecidas por lo que
está haciendo por nosotras.

un abrazo Iluna

Mu chas gracias JOAN M: SERRAT[/b]

[Lucy]

Gracias por prestarnos su voz, Joan Manuel, una sola voz, la suya, maravillosa, logrará que sean escuchadas miles y miles de voces que por sí solas aún no lo logran.

[Adriana Mesiano]

¡ PIU AVANTI !

No te des por vencido, ni aún vencido,
no te sientas esclavo, ni aún esclavo;
trémulo de pavor, piénsate bravo,
y acomete feroz, ya mal herido.
Ten el tesón del clavo enmohecido
que ya viejo y ruin, vuelve a ser clavo;
no la cobarde estupidez del pavo
que amaina su plumaje al primer ruido.
Procede como Dios que nunca llora;
o como Lucifer, que nunca reza;
o como el robledal, cuya grandeza
necesita del agua, y no la implora...
Que muerda y vocifere vengadora,
ya rodando en el polvo, tu cabeza !

¡ MOLTO PIU AVANTI !

Los que viertan sus lágrimas amantes
sobre las penas que no son sus penas;
los que olvidan el son de sus cadenas
para limar las de los otros antes;
los que van por el mundo delirantes
repartiendo su amor a manos llenas,
caen, bajo el peso de sus obras buenas,
sucios, enfermos, trágicos, sobrantes.
¡Ah! Nunca quieras remediar entuertos;
nunca sigas impulsos compasivos;
ten los garfios del Odio siempre activos
y los ojos del juez siempre despiertos...
y al echarte en la caja de los muertos,
menosprecia los llantos de los vivos !

Espero que las palabras de Almafuerte les den coraje para seguir adelante, con las pocas fuerzas que tengan... y el corazòn màs guerrero que nunca, sè que luchar contra la ignorancia y mala fè de la gente descorazona, pero despuès hay gestos como los de SERRAT que nos devuelven la esperanza de que no todo estè perdido para la raza humana.

[Luisa]

Tiene razón Lluna, se ha dicho que los precos son altos pero sin detenernos a pensar que el concierto es para una causa, por lo menos quienes han comprado entradas han cotribuido a ella, yo ni siquiera eso.

Dory, Maca, lo que os diga lo habreis oido muchas veces, mi deseo es que no os sea muy duro seguir adelante.

Luisa

[Maca]

HABEIS CONSEGUIDO EMOCIONARME CON VUESTROS MENSAJES...ME ALENTAIS PARA QUE SIGA EN LA LUCHA A PESAR DE MIS MERMADAS FACULTADES...MI ALMA ES GUERRERA...PERO CON VOSOTROS A NUESTRO LADO, COGE MAS FUERZA...SEGUID SIENDO COMO SOIS , NECESITAMOS PERSONAS COMO VOSOTROS, QUE NO PADECEIS EN ESTE INFIERNO...QUE NOS OIGAN , QUE NOS APOYEN, SED NUESTRAS VOCES..NO TENEMOS PALABRAS PARA EXPRESAR LA GENEROSIDAD Y SOLIDARIDAD DE ESTE ASTRO...COMO ES SERRAT PARA QUE DONE A ESTA FUNDACION SU TRABAJO...MIL GRACIAS...yo SI IRE AL CONCIERTO...PARA ELLO TENDRE QUE PERMANECER EN REPOSO ABSOLUTO DIEZ DIAS ANTES...PERO LO HARE...ME CUIDARE PARA QUE MI CUERPO NO ME FALLE ESE DIA...(ESO ESPERO)
BESOS CON FATIGA Y DOLOR

[uni]

Aún estoy sorprendida de comprobar todo lo que conlleva la adhesión de J.M. Serrat con el concierto que nos ofrece. Han sido necesarios que pasaran unos días para darme cuenta del alcance del mismo. Amigos, todos los que tenemos SFC, hemos de estarle eternamente agradecidos, ya que es el único que nos ha dado la mano de esta manera y por eso voy a decirle que es UNICO.
Ojalá a este acto se adhiera la comprensión de más personas, pero sobretodo, la comprensión de médicos que aun están por ahí dudando de la existencia de la enfermedad, atreviéndose algunos a nombrarlo como algo derivado del stres. Y sobretodo la comprensión de una vez por todas, por parte de las Administraciones que deben reconocer a la enfermedad, darle una atención específica y evitar a los enfermos los via crucis a que están condenados.
Joan Manuel, poco piensas lo que has conseguido de este colectivo. Nos has dado un soplo inmenso de fortaleza y unión, que debemos ser capaces de mantener.

[BETTIFIBRO]

Soy una enferma de síndrome de fatiga crónica severo y sensibilidad química ambiental severa también. Somos un colectivo de enfermos hasta ahora despreciados y maltratados por la mayoría del personal sanitario, salvo excepciones. Esas excepciones, son realmente excelentes.

Representamos un peligro para los intereses públicos. Y por supuesto, las grandes multinacionales nos niegan y hacen todo lo posible para que no tengamos visibilidad, ya que enfermar por problemas medioambientales es un tema que pone en duda el supuesto estado de bienestar en el que vivimos. ¿A quien se le ocurre que un montón de mujeres están enfermando por los productos que utilizan en peluquerías, clínicas, servicios de limpieza, o simplemente por el oxígeno que respiran? Muchas ni lo saben, y van de psiquiatra en psiquiatra sin lograr mejoría ni la atención adecuada. Tenemos que aprender a sobrevivir a los químicos.

La prensa da nula difusión a actos como el que tuvo lugar en Valencia, hace relativamente poco, en el que participaron los mayores expertos mundiales en inmunotoxicología donde se relacionaban los tóxicos con los daños cerebrales. O el simposium que hubo hace unos meses en Aragón organizado por la sanidad pública, la OMS, asociación de pediatras y otros estamentos públicos para estudiar la repercusión de los químicos en la salud infantil: aumentan los casos de cáncer, asma, hiperactividad, autismo, etc.

El 80% de enfermos de síndrome de fatiga crónica a los 5 años ya no pueden trabajar. Yo me encuentro entre ellos. He tenido que pelear y acudir a los tribunales para que me puedan dar la invalidez absoluta, ya que hay días que necesito hasta ayuda de terceros para las necesidades mínimas como ducharme o cepillarme los dientes. Otros días hago una vida un poco más normalizada. Pero esta es una enfermedad muy oscilante en días, semanas, meses y a veces horas.

No puedo salir a la calle sin mascarilla, y en cuanto esnifo un chute de gasolina de una moto vuelvo a casa con sensación de fiebre a pesar de estar hipotérmica, vientre hinchado, pinzamiento de tensión, bajada de cortisol, etc. etc. Estoy limitada a comer sólo alimentos ecológicos porque en cuanto pruebo un producto elaborado con pesticidas me dan síncopes cardiacos.

De ser una mujer activa, que disfrutaba de la vida, de mi trabajo y de mi familia, he pasado a ser una enferma crónica que no puede hacer proyectos porque no sabe como se va a encontrar a la media hora siguiente. Aún así lucho por un proyecto vital, sabiendo que tengo que bajar muchísimo el nivel de mis aspiraciones, que tengo que adaptarme constantemente, que tengo que dejar de pensar en mañana y que sólo existe el ahora. Todo mi entorno se ha visto afectado por esta enfermedad. He perdido contactos laborales y muchas amistades se han quedado en el camino, la gran mayoría. Ahora vivo en mi casa rodeada de purificadores de aire. Unas puertas se cierran y otras se abren. A través de la enfermedad he conocido una realidad de la que era consciente, pero que áctualmente percibo de una forma absolutamente diferente. Aún así, cada mañana me levanto dispuesta a vivir lo mejor posible y a ser todo lo feliz que pueda, evitatando que los que me rodean sufran por mí.

Sería demasiado extenso explicar cómo vive una enferma de síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química (si se es mujer peor, claro). Así que en este contexto social, político, económico y cultural que rodea estas patologías, es realmente un hecho EXTRAORDINARIO que una persona solidaria como JOAN MANUEL SERRAT de un concierto benéfico a favor de la investigación para estas enfermedades. En primer lugar por los recursos económicos que se dedicarán a la investigación. La Fundación que organiza el acto me consta que tiene detrás un patronato formado por los mejores médicos en la materia, implicados en comités cient´fiicos internacionales, dispuestos a trabajar por nosotros. Lo sé porque lo he vivido en primera persona, en un momento en que estaba dispuesta a tirar la toalla. Por otro lado, la repercusión mediática, la sensibilización social que puede tener es tan importante paran nosotros¡¡¡ Hay que dejar de estigmatizar las enfermedades, ya se llamen SIDA, lepra, depresión, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, esclerosis múltiple o sensibilidad química múltiple. Los enfermos somos personas dignas y merecedoras del mismo respeto que cualquier otra.

Gestos como el de Serrat me llegan al alma, ya que vienen a confirmar esa pequeña esperanza que aún conservo, en la posibilidad de que el ser humano cambie, que la sociedad cambie, que los valores que imperan en nuestra sociedad evolucionen y mejoren, y de que el mundo que vayamos a ofrecer a nuestros hijos sea merecedor de ellos.

Joan Manuel, eres un gran hombre, noble, generoso y solidario. Te mando un millón de abrazos, un poco fatigados eso sí, pero cargados de cariño, agradecimiento y admiración.

[lluna]

Cada vez que entro en éste apartado para leer vuestros mensajes....es difícil transmitiros lo que éstos me hacen sentir. Pero lo que si que os digo es que SIENTO, e intento ponerme en vuestro lugar y entonces me pregunto de donde sacais tanta fortaleza, tanta vitalidad, tantas ganas de luchar, de vivir, de disfrutar???????? Sin duda Serrat tiene algo muy importante en común con todas vosotras y es su gran amor a la vida y su espiritú de lucha, esa lucha que vosotras librais ya no día a día, sino minuto a minuto.
Gracias.

BSS LLUNA

[Damablanca]

Betti, es tremendo lo que nos cuentas y me admira tu coraje, tu capacidad de adaptación y sobre todo esa fuerza interior que evita que te conviertas en una persona amargada ¡eso jamás!. Si tú tienes alegría, aunque comprendo que muchos días no te apetezca, los que están a tu alrededor se sentirán alegres y eso a su vez te hará sentir mejor, pues la vida continúa pese a todo y hay que arremangarse y luchar.

Te envío mis mejores vibraciones, mis mejores deseos, aliñado todo ello con un poquito de esperanza y mucho cariño para ti y para todos los que sufrencon este tipo de enfermedades. Por cierto, cuéntanos cómo surgió tu dolencia.

Un abrazo,


Damablanca.

[Maca]

Tiene razón Lluna, se ha dicho que los precos son altos pero sin detenernos a pensar que el concierto es para una causa, por lo menos quienes han comprado entradas han cotribuido a ella, yo ni siquiera eso.

Dory, Maca, lo que os diga lo habreis oido muchas veces, mi deseo es que no os sea muy duro seguir adelante.

Luisa

Gracias luisa...Para nosotros supone tanto que se done este dinero a esta fundación...esta sacando adelante muchos proyectos cientificos tan interesantes para los afectados..

[Ety Kupferman]

Lamentablemente, en México por lo menos, la fibromialgia se ha convertido en una especie de bote de basura de los médicos. Al no hallar un diagnóstico claro acerca de la enfermedad del paciente, lo llaman fibromialgia, mandan al paciente (o la paciente ya que la morías son mujeres) a casa y a decirle que "se tranquilice", pues no padece ninguna enfermedad mortal. ¿Y las limtaciones de la vida, no son mortales?.

Veo que en España esto tiene muchísima más difusión que en mi país y a los pacientes se les trata con mucha más seriedad, y a pesar de todo, sensibilidad. Acá no hay mucha investigación al respecto, la fibromialgia es la papa (patata) caliente que se la avientan entre los reumatólogos, los neurólogos, los psiquiatras y los intenistas cuando no saben que decir o que hacer. Mientras tanto se enriquecen los fisioterapeutas.

Aprovecho esta página para agradecerles a todos los que valientemente han expuesto sus testimonios de vida y a Joan Manuel Serrat por su solidaridad.

Ojalá en México empecemos a salir del tercer mundo, especialmente en cuestiones de salud.

Ety

[Maca]

No te creas Ety...aqui estamos a dos aguas...como suele decirse. Como bien dice Betti,... hay excepciones EXTRAORDINARIAS...entre ellas, esta fundación a la que se dedicará el beneficio de este concierto. Son médicos muy comprometidos con la investigación y ayuda al enfermo,casi las 24 h al dia. Tienen un foro al que acceden enfermos de muchos paises, que se ayudan mutuamente,y por los medicos moderadores del mismo.Puedes consultar tus dudas, tus sintomas...Incluso te orientan sobre los mejores profesionales en cada pais..Sinceramente es una EXCEPCION EXTRAORDINARIA. Como decimos...la excepción confirma la regla.
Un fibroabrazo cansado , QUE LA FUERZA NOS ACOMPAÑE

Lamentablemente, en México por lo menos, la fibromialgia se ha convertido en una especie de bote de basura de los médicos. Al no hallar un diagnóstico claro acerca de la enfermedad del paciente, lo llaman fibromialgia, mandan al paciente (o la paciente ya que la morías son mujeres) a casa y a decirle que "se tranquilice", pues no padece ninguna enfermedad mortal. ¿Y las limtaciones de la vida, no son mortales?.

Veo que en España esto tiene muchísima más difusión que en mi país y a los pacientes se les trata con mucha más seriedad, y a pesar de todo, sensibilidad. Acá no hay mucha investigación al respecto, la fibromialgia es la papa (patata) caliente que se la avientan entre los reumatólogos, los neurólogos, los psiquiatras y los intenistas cuando no saben que decir o que hacer. Mientras tanto se enriquecen los fisioterapeutas.

Aprovecho esta página para agradecerles a todos los que valientemente han expuesto sus testimonios de vida y a Joan Manuel Serrat por su solidaridad.

Ojalá en México empecemos a salir del tercer mundo, especialmente en cuestiones de salud.

Ety